« Si je tombe malade aujourd’hui, je dispose d’une puissance extraordinaire : celle de me renseigner à tout moment et à travers le monde entier sur ma pathologie, mon handicap, et même de discuter avec des patients ou familles qui partagent le même sort que moi, même si je ne bouge pas de chez moi. Cela, c’est à la magie du net que je le dois, et à la force du Big Data qui m’offre à la fois le volume, la vitesse, la variété, la véracité et la valeur de quantité de données, parfois d’informations, qui s’y je m’y plonge sérieusement vont me permettre d’acquérir des connaissances et compétences nouvelles.
Forte de mes recherches sur ce qui est possible face à mon besoin et aux expériences déjà vécues ou menées sur mon cas, me voilà parée pour parler à mon médecin de ce que je souhaite pour ce qui me concerne directement »
Ma vie, ma santé, mes soins
Quand le patient devient partenaire : « Rien sur moi sans moi »
Mais voilà, tous les médecins n’aiment pas qu’on leur apprenne leur métier. Il faut les comprendre, ils ont passé tant d’années sur les bancs de la fac, ce n’est pas moi qui vais leur apprendre quoi que ce soit ! D’autant que la néo patiente que je suis n’y connait rien en médecine, emportée qu’elle peut être par le feu de sa maladie plus ou moins grave ou ponctuelle… Encore que.
Voici pour le comprendre une petite histoire vraie, symptomatique du tournant relationnel qu’il va falloir prendre tous ensemble au volant de notre e-santé, pour mieux partager le savoir expérientiel et expertise profane du patient et le savoir académique des professionnels de la santé, chacun ayant une expérience différente et pertinente à combiner.
De cette construction gagnante naîtra une nouvelle appropriation de notre santé, où le patient fera partie de la solution et non du problème, comme le souligne le tout récent livre blanc du Conseil National français de l’ordre des médecins publié en janvier 2018.
La médecine du futur y est décrite comme médecine de précision et médecine participative
Démonstration à partir d’une Histoire vraie
Une malade psychique a dû récemment changer de psychiatre à l’occasion d’un déménagement. Ça tombe bien, sa mère vient de suivre une formation qui a réuni familles et psychiatres pour mieux accompagner les malades et leurs proches, connaître l’étiologie de sa maladie et l’état actuel de la recherche sur la question.
C’était une grande première en France, aventure dont je vous ai parlé dans un précédent article : « Une 1ère en France en psychoéducation familiale des TPL (Troubles de la Personnalité Limite) : Connexions Familiales© ».
A noter que cette aventure collaborative se poursuit : nous nous sommes réunis le 31 janvier 2018 pour poser les pierres de la fondation d’une association au service des familles de France, Belgique et Suisse, l’Alliance Francophone TPL borderline, dont je serais la présidente en binôme avec une psychiatre, le docteur Marion Bronchard, co organisatrice du programme Connexions familiales qui s’est déroulé de juin à décembre 2017, dans la logique de ce schéma adapté aux patients comme aux pairs aidants.
Revenons à notre patiente, qui arrive donc à son premier rendez-vous pour une présentation de son parcours de santé et de vie. Elle explique à son nouveau psychiatre qu’elle a appris, grâce à ses proches, les deux thérapies adaptées à sa maladie : la thérapie de mentalisation et la thérapie comportementale dialectique (TCD). Elle demande donc tout simplement à son médecin s’il les connaît. Celui-ci semble contrarié : « Vous êtes majeure, qu’est-ce que vous avez besoin d’écouter ce que vous disent vos parents ? »
Cette question appelle sans doute une réponse, réponse que je vous propose d’aborder dans le but de contribuer à faire évoluer le regard entre les E-patients et les professionnels, notamment sur la manière d’appréhender la santé de demain.
D’une médecine paternaliste à une médecine participative
Cet article propose d’envisager une autre vision sur le regard médical, qui consisterait à évoluer :
- d’une médecine paternaliste, qui considère que les patients ne peuvent rien comprendre d’important et que c’est aux professionnels de santé d’assumer seuls leurs responsabilités,
- à une médecine participative.
La Society for Participatory Medicine définit la médecine participative comme :
« Un mouvement dans lequel des patients en réseau passent d’un statut de passager à celui de conducteur responsable de leur santé, où les professionnels de santé les accueillent et les valorisent en tant que partenaires à part entière.«
Car celui qui vit et souffre, celui dont les soins, leurs effets et risques vont impacter la vie, c’est bien le patient, particulièrement motivé pour être acteur de sa santé.
A ce titre, rappelons-nous que la Loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé a pour premier objectif déclaré de développer la démocratie sanitaire. Elle a établi la notion juridique de droit des malades.
« Aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne, et ce consentement peut être retiré à tout moment ».
Mais comment peut-on définir un E-patient ?
« ePatient est une expression anglophone inventée dans les années 1980 par le docteur Thomas William Ferguson qui désigne un patient qui se donne le pouvoir en s’impliquant, en s’éduquant et en se donnant les moyens de faire face à sa situation. Avec l’avènement des nouvelles formes de communication comme Internet, les médias sociaux, les blogs, les forums, etc., les patients se connectent de plus en plus pour trouver des informations sur leur état de santé et entrer en contact avec d’autres personnes qui vivent les mêmes expériences. À l’origine, le “e” aurait été utilisé pour électronique, mais au fur et à mesure, d’autres définitions se sont rajoutées :
empowered (s’autonomiser), engaged (impliqué), equipped(éduqué/informé), enabled (se donner les moyens). Aujourd’hui on y ajoute aussi educated (instruit), expert, émancipé, égal, et d’autres adjectifs commençant par e. » (source : wikipedia)
Quatre profils de e-patients sont repérés
- e-Patients en bonne santé
- e-Patients en situation de maladie aigüe
- e-Patients en situation de maladie chronique
- Proches aidants
10 points intéressants pour mieux appréhender la place du e-patient :
D’après Impliquons les patients, manuel du patient engagé dans sa santé…
1. Nous sommes tous des patients en devenir
On ne devrait pas parler de patient à la 3° personne du singulier, car nous avons été, sommes ou serons tous un jour malade, handicapé, hospitalisé, âgé, ou proche d’une de ces personnes.
2. En médecine, les patients sont la ressource la moins utilisée
Deux idées circulent sur les professionnels de la santé :
– il sait accomplir des actes médicaux que lui seul peut réaliser, c’est une réalité.
– donc personne d’autre que le médecin ne peut contribuer à me soigner : ce n’est pas toujours vrai.
3. Nous avons chacun des connaissances sur sa propre santé, le médecin ne peut tout savoir…
Le nombre d’articles publiés dans des revues scientifiques grandit tellement qu’il devient de plus en plus difficile de se tenir à jour. C’est là où le e-patient, très intéressé par ce qu’il vit, peut interagir de façon constructive (sic l’exemple de ma petite histoire où la malade ne prétendait nullement remplacer son psychiatre, mais simplement lui partager les fruits d’avancées thérapeutiques qu’il semblait ignorer, chose qu’il aurait pu reconnaître en se montrant simplement intéressé d’en savoir plus.)
Pour aider les professionnels de la santé à se mettre au niveau de la démocratisation du net, je vous invite, en plus du livre « impliquons les patients« , à identifier dans ce petit quizz, rédigé par mes soins, les exemples de réponses que vous estimez recevables ou non venant de votre médecin.
Notamment, lorsque, tombant malade, vous décidez de vous informer personnellement en lisant des articles de sources variées afin de mieux comprendre vos « symptômes », vos chances de guérisons et les thérapies recommandées.
Vous livrez le fruits de vos recherches que vous faites partager à votre médecin, à l’occasion d’un rendez-vous. Cochez les réponses que vous estimez recevables :
- ne croyez pas ce qu’on lit sur le net, quand on consulte un Larousse médical on se croit vite malade de tout et n’importe quoi, alors si vous voulez guérir, mieux vaut vous contenter de venir me consulter,
- avez vous des questions, doutes ou peurs sur ce que vous avez compris, souhaitez-vous que je précise certains points en particulier ?
- je n’ai jamais entendu parler de ce que vous dites, je peux vous dire ce que j’en sais, et me renseigner sur le point que vous m’évoquez et que j’avoue ignorer, pour en reparler avec vous une prochaine fois,
- ces informations sont complètement farfelues, je vous déconseille de vous renseigner par vous-mêmes, car votre maladie est complexe et mieux vaut que vous me fassiez confiance sans vous éparpiller ailleurs,
- je connais (plus ou moins) ce site d’information, cet auteur ou idée qui circule autour de votre maladie, c’est bien que vous ayez fait cette recherche, souhaitez-vous que je vous éclaire sur ce que la recherche médicale et les médecins en pensent ?
- c’est tout naturel que vous cherchiez à vous renseigner, voire que vous demandiez l’avis d’autres professionnels, je peux vous accompagner dans vos questions, je suis là pour cela.
4. Faire des recherches sur google est un signe d’implication du patient
Le défi actuel n’est pas de limiter ou critiquer l’accès à l’information, mais bien au contraire de l’éduquer et l’accompagner. C’est là tout le rôle du coaching, que de rendre chacun acteur éclairé.
5. Nous sommes plus performants quand nous sommes mieux informés
Comment pensez-vous que nous puissions comprendre notre maladie, notre situation, les instructions de soins à suivre, les coûts et risques que cela implique, si on ne nous donne pas d’information complète sur notre maladie, et accès à notre dossier médical ?
Or, il peut être pertinent de corriger certaines erreurs contenues dans notre dossier médical, à l’occasion de l’examen de celui ci, dans un dialogue singulier entre le médecin et le patient.
6. L’information ne suffit pourtant pas à changer les comportements : le rôle du médecin reste fondamental
Emportés par nos fragilités, contradictions ou émotions, nous avons besoin des médecins pour nous soigner et nous accompagner dans notre e santé.
7. Alors soyons clairs ! La valeur de nos informations compte autant que l’information seule
Pour autant, rappelons-nous que dans la Chine ancienne, le médecin était payé quand son patient était en bonne santé, et s’il tombait malade, le médecin n’était plus payé jusqu’à ce qu’il le guérisse.
N’est-ce pas ici une autre manière pour mieux se rendre compte de l’importance du e-patient, lorsqu’il est clairement informé et donc plus engagé dans sa santé ?
8. La santé ce n’est pas la médecine, les soins ce n’est pas la prise en charge
La santé c’est le « bien être », d’ailleurs on peut recevoir des soins sans traitement, et des traitements sans soin. Une amie de 85 ans auprès de laquelle, j’ai partagé mes activités et engagements sur la e-santé et le e-patient, heureuse de m’écouter parler de « patient acteur de sa santé » et partenaire du médecin, s’est confiée à moi un peu perplexe : « moi je me sens plus « organe » que patiente de mon médecin« , s’est-elle désolée… A méditer..
9. La motivation de s’occuper de ceux qu’on aime est forte
Même si tous les malades n’ont pas toujours la force, le courage ou le recul nécessaire pour bien se soigner, ils sont, cependant, nombreux à se mobiliser pour leur enfant, conjoint, parent malade. Un paradoxe qui devrait pouvoir évoluer, à l’avenir.
10 . Les patients savent ce qu’ils veulent savoir
Plus notre maladie est pointue, plus les communautés de patients sont importantes, nécessaires et actives. Plus notre maladie sera chronique, plus elle nous obligera à organiser notre vie autour de cette contrainte de la maladie, et à nous y impliquer activement.
Face à ces dix constats, nous pourrions également repérer 10 façons de mieux nous impliquer comme e patient et comme professionnel de la santé conscient :
- des bienfaits d’avoir des patients impliqués,
- de la joie de travailler en mode collaboratif.
A bientôt ! Et d’ici là, conduisons-nous bien « au volant de notre santé » et de celle de ceux qui nous sont confiés comme proches ou professionnels de la santé.
Car n’oublions pas que la santé, c’est aussi le tout de notre vie
La santé est un état de bien-être complet physique, mental et social, et ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou d’infirmité. Cette définition est inscrite au préambule de 1946 à la Constitution de l’Organisation mondiale de la santé (OMS). Cette définition de l’OMS n’a pas été modifiée depuis 1946.
Le médecin apporte son savoir scientifique et son savoir faire technique, souvent très pointus, mais il exerce aussi son art dans le soin relationnel, comme le souligne Pasteur :
« Guérir parfois, soulager souvent, consoler toujours ».
En conclusion, remercions chaleureusement tous les professionnels de la santé engagés depuis le début de l’humanité aux côtés de celles et ceux qui souffrent, et en appeler à tous les e-patients que nous sommes : il ne s’agit pas de détrôner ou remplacer ceux qui s’investissent pour nous soigner, mais d’apprendre à œuvrer plus ensemble.
Muriel ROSSET, Enseignante et formatrice en philosophie et management , innovation managériale, RSE et méthodes collaboratives (Université Paris-Descartes, EPF école d’ingénieur, Haute Ecole Ferrer de Bruxelles), coach, auteur & consultante.
Muriel accompagne les professionnels et e-patients que nous sommes tous à devenir des acteurs partenaires de notre santé physique, psychologique et sociale. Elle est aussi présidente de l’Alliance francophone TPL borderline pour la psychoéducation des familles
Source: Managersanté.com
